Leben mit einem behinderten Kind: Herausforderungen, Erschöpfung und neue Hoffnung

Manchmal wirft das Leben alles durcheinander. Unerwartet, ohne Vorwarnung. Für uns begann dieser Moment, als unser zweiter Sohn geboren wurde – und mit ihm die Diagnose einer Behinderung. Leben mit einem behinderten Kind? Plötzlich war nichts mehr, wie es vorher war. Es war, als würde uns der Boden unter den Füßen weggezogen.

Wir spürten unsere Grenzen. Körperlich, emotional, geistlich. Und doch – zwischen den Tränen und der Erschöpfung entdeckten wir etwas Neues: eine andere Perspektive, eine tiefere Nähe zueinander und eine leise, aber kraftvolle Verbindung zu Gott.

Hier nehme ich dich ein bisschen mit hinein in unser Leben mit einem behinderten Kind. Herzlich willkommen.

Ein Kind mit Behinderung: Der Schock der Diagnose

Es war, als hätte jemand den Stecker gezogen. Direkt nach der Geburt war klar: Irgendetwas stimmt nicht. „Schauen Sie mal“, sagte die Hebamme, „irgendwas passt da nicht.“ Ein Satz, der sich eingebrannt hat. Die ersten Untersuchungen brachten keine Klarheit, nur bange Fragen – und die düstere Prognose: Vielleicht würde unser Sohn nicht einmal die ersten Tage überleben.

Besonders hart traf es meine Frau. Sie konnte ihn nur kurz sehen, bevor er in ein anderes Krankenhaus verlegt wurde. Während ich vor der Intensivstation saß und wartete, fühlte sich alles an wie ein endloser Fall ins Bodenlose.

Die Diagnose kam erst Monate später: Kabuki-Syndrom. Eine seltene Erkrankung, die unser Leben auf den Kopf stellte. Der Schock wich einer neuen Realität – einem Alltag voller Krankenhausbesuche, Operationen und Therapien.

Alltägliches Leben mit einem behinderten Kind: Kämpfe und kleine Siege

Das Leben mit einem behinderten Kind ist mehr als eine emotionale Herausforderung. Es ist auch ein täglicher Kampf. Mit Versicherungen, Ärzten, Formularen, Anträgen. Eine schier endlose Liste, die nie abgehakt scheint. Arzt- und Therapietermine bestimmten unseren Alltag – und tun es bis heute. Gleichzeitig wollten wir unserem älteren Sohn gerecht werden. Auch er brauchte Zeit, Liebe, Aufmerksamkeit. Aber wie gibt man alles, wenn man selbst fast nichts mehr übrig hat?

Es war eine bittere Lektion: Wir passten nicht mehr in das Bild der „normalen Familie“. Wir waren anders. Und in diesem Anderssein lag eine ungeahnte Stärke – die Freiheit, neue Wege zu gehen und Prioritäten so zu setzen, wie sie wirklich zu uns passen.

Burn-out durch Überforderung: Wenn die Batterien leer sind

Irgendwann ging es nicht mehr. Jahrelang hatte ich funktioniert. Für die Familie. Für die Arbeit. Ich habe die Warnzeichen übersehen – oder vielleicht wollte ich sie nicht sehen. Die Kopfschmerzen, die nicht verschwanden. Die Lustlosigkeit, die immer größer wurde. „Weiter machen“, dachte ich. Einfach weiter.

Doch irgendwann war Schluss. Burn-out. Ein Zustand, in dem nichts mehr geht. Es fiel mir schwer, mir selbst einzugestehen, dass ich Hilfe brauchte. Dass ich eine Pause brauchte. Doch diese Pause wurde zu einem Wendepunkt. Ich lernte, dass es okay ist, nicht perfekt zu sein. Dass ich nicht alles schaffen muss. Und dass ich es mir erlauben darf, Hilfe anzunehmen.

Neue Zugänge zu Gott: Spirituelle Wege in der Krise

Mein Burn-out war nicht nur ein Bruch mit dem Alltag – er war auch ein Bruch in meinem Glauben. Mein bisheriger Zugang zu Gott war geprägt von Verstand, Theologie, Struktur. Doch plötzlich war da nichts mehr. Keine Worte, keine Gedanken, keine Verbindung.

Dann empfahl mir meine Therapeutin eine Meditations-App. Ich war skeptisch. Meditation? Das klang nicht nach mir. Aber ich probierte es aus. Und plötzlich war da etwas – Ruhe. Klarheit. Nicht viel, aber genug, um weiterzumachen.

Mit der Zeit wurde die Stille ein neuer Raum für meinen Glauben. Kein Denken, kein Müssen – nur Sein. Mich Gott hinhalten. Einfach so. Diese Erfahrung hat mein Glaubensleben verändert. Radikal. Und gleichzeitig so leise, wie nur die Stille sein kann.

Dankbarkeit und Perspektiven: Was ein besonderes Kind lehrt

Bei allem, was herausfordernd ist, bleibt eines unerschütterlich: Unser Sohn ist ein Wunder. Sein Lächeln, seine Freude am Leben, sein unbändiger Wille – jeden Tag zeigt er mir, was bedingungslose Liebe bedeutet.

Er erinnert uns daran, dass Perfektion gar nicht nötig ist, um glücklich zu sein. Dass Gott durch die Schwächsten wirken kann. Und er verändert nicht nur uns, sondern auch die Menschen um ihn herum. Mit seinem offenen, ehrlichen Blick auf die Welt bringt er Licht dorthin, wo es dunkel war. Ein Licht, das leise, aber kraftvoll strahlt.

Das ganze Interview hören: Einblicke und Inspiration

Das hier ist nur ein kleiner Einblick in unsere Geschichte. Wenn du tiefer eintauchen möchtest in unser Leben mit einem behinderten Kind – in die Herausforderungen, die Diagnose und die spirituellen Wege, die wir gefunden haben – lade ich dich herzlich ein, das vollständige Interview zu hören. Es war Teil der Sendung „Das Gespräch“ auf ERF PLUS.

Hör gerne rein und begleite uns ein Stück auf unserem Weg:

Hier geht’s zum Interview!

Wenn dich interessiert, wie mein Weg durch den Burn-out aussah und welche Lektionen ich daraus gelernt habe, lade ich dich ein, auch hier vorbeizuschauen: Burn-out als Vater – Ein ehrlicher Blick. Vielleicht findest du dort Impulse, die dich auf deinem eigenen Weg stärken. 🌿

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Bilder: Dall-E, Canva.

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