Du schaffst das?! Erfolge feiern im Leben mit behindertem Kind

Unser Leben als behinderte Familie beinhaltet vor allem eins: ein sprichwörtliches Wechselbad der Gefühle. Natürlich haben wir Herausforderungen und Probleme im Übermaas, aber das ist ja längst nicht alles. Unser Leben ist voll mit Gutem, Schönem und ziemlich Lustigem. Manchmal darf man seinen Blick bewusst genau darauf lenken, einfach genießen und Erfolge feiern.

DU SCHAFFST DAS wahrscheinlich nicht

Geburt von Sohn 02 in 2017. Alles schien gut. Dann „Herztöne schlecht“, Kaiserschnitt, Erstuntersuchung. Krankenschwester: „Herr Metz, kommen Sie mal bitte. Irgendwas stimmt hier nicht.“ Auf einmal überall hektische Menschen, Säuglings-RTW, Verlegung in eine andere Klinik. Stundenlanges Warten vor der Intensivstation. Dann endlich zum Kind dürfen. In einem Kasten, mehr Schlauch und Kabel als Kind. Viele Worte einer sichtlich mitleidigen Ärztin, von denen ich nur die Hälfte erfassen kann. Als ich die Intensivstation verlasse, hat sich die Gewissheit gebildet: „Das kann nicht gut gehen. Das überlebt der Junge nicht. Wir müssen uns noch vor dem wirklichen Kennenlernen verabschieden.“

DU SCHAFFST DAS noch mal, oder?

Schockdiagnose 2019. Der eigentlich nach bisherigen Arztaussagen zu vernachlässigende Herzfehler hat plötzlich bedrohliche Ausmaße angenommen. Klinikeinweisung, viel Hin und Her. Herz-OP. Zwei Tage später noch mal. Dann eine dritte OP … wochenlanges Sediert-Sein, Volldialyse, Ungewissheit, eigentlich unmöglich treffbare Entscheidungen treffen, dem Wahnsinn des Zerrissen-Seins als Familie trotzen. Sieben Monate Klinik, davon wochenlang völlig sediert. So wie meine Gefühle und verbleibenden Lösungskompetenzen.

OP zur Stoma-Rückverlagerung 2020. Die OP läuft gut, zu Hause beginnen ganz neue Pflegeroutinen. Nach etwas über einer Woche: Riss im Darm. Krankenwagen mit Odyssee-Fahrt nach Frankfurt. Marburg und Giessen sind dicht wegen Corona. Not-OP. Intensivstation. Weiterleben mit neuem Stoma.

Langwieriger Diagnose- und Therapie-Versuchs-Weg rund um das Thema Hören seit 2020. Dann die Erkenntnis: Da gibts Probleme im Ohr. Die lassen sich nicht einfach so beheben. Das Thema bleibt Sohn 02 (und uns) erhalten. Ein regelmäßiger Termin, eine Einschränkung, immer wieder Beschwerden etc. mehr auf der Uhr. Öfter die durchaus hessische Nachfrage vom Sohn: „Häääääh?“

DU SCHAFFST DAS ganz sicher

„Ja, du schaffst das!“, ruft der Ehrenamtliche des Handballvereins auf der Jubiläumsfeier Marburgs Sohn 02 zu. Immer wieder. Auch, während die Schlange beim Dosenwerfen hinter uns immer länger wird. Obwohl der Sohn statt der avisierten drei eher dreißig Versuche braucht. Obwohl der Mitarbeiter die Dosen immer genau in den Korridor schieben muss, in dem manchmal ein Ball auf dem Tisch mit den Dosen landet. Und dann sind alle Dosen abgeräumt. Der Sohn könnte stolzer nicht sein und nur die Ohren hindern ihn am Im-Kreis-Grinsen.

Sohn 02 hat jetzt schon so viel geschafft in seinem kurzen Leben (und noch viel mehr, als ich hier aufgelistet habe). Und dabei ist er fröhlich, neugierig, liebevoll und einfach ein cooler Mensch.

Ich will solche „Du-schaffst-das-Momente“ noch mehr genießen und Erfolge feiern, glaub’ ich. Verdient hat Sohn 02 es allemal.

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Bilder: privat, Dall-E, Canva.

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