15 Gründe für ein Leben mit einem behinderten Kind: Mein Plädoyer für Inklusion

Falls du nur zwei Minuten hast:• Ein Leben mit behindertem Kind stellt Familien vor echte Herausforderungen, und es schenkt eine Liebe und Weite, mit der niemand rechnet.• 15 Gründe aus eigener Erfahrung, sortiert nach: was es schenkt, was es verändert, wenn behinderte Menschen dazugehören, und was es mit Gott zu tun hat.• Der Wert eines Menschen hängt nicht an seiner Leistung, er ist einfach da, von der ersten Sekunde an.• Kein Ratgeber, kein Patentrezept, sondern ein Plädoyer aus echtem Familienalltag.

Ich bin Heiko, Theologe und Vater von zwei Söhnen. Der Jüngere lebt mit dem Kabuki-Syndrom. Was hier steht, ist echt gelebt, nicht angelesen.

Ich komme abends die Treppe hoch, der Tag hängt mir in den Knochen. Oben: strahlendes Gesicht, ausgestreckte Arme. „Papa, ich hab dich demisst.“ Zack, gehts mir gut. Kaum jemand kann meine Sorgen, schlechte Laune etc. so einfach wegwischen wie der Jüngere unserer beiden Söhne.

Unser jüngerer Sohn lebt mit dem Kabuki-Syndrom. Das stellt uns ohne Zweifel vor echt viele Herausforderungen und Überforderungen. Aber zwei Dinge kann ich ohne zu zögern sagen: (1) Wir lieben ihn genauso wie den Älteren. Die Liebe macht keinen Unterschied! (2) Wir würden ihn für nichts auf der Welt wieder hergeben wollen. Es ist mehr als sehr gut, dass er bei uns ist und wir zusammen behinderte Familie sind.

Vielleicht liest du hier, weil ihr gerade eine Diagnose bekommen habt. Weil ihr vor der Frage steht, ob ihr ein behindertes Kind bekommen wollt. Oder weil du wissen willst, wie das Leben mit einem behinderten Kind wirklich ist. Patentantworten habe ich keine. Bislang nicht … und wahrscheinlich auch später nicht. Aber 15 Gründe aus eigener Erfahrung, warum dieses Leben reich ist. Und jede Menge Mut zum Mitnehmen.

Was schenkt uns das Leben mit einem behinderten Kind?

1. Gleiche Würde: Jedes Leben besitzt denselben unantastbaren Wert. Ein behindertes Kind ist genauso wertvoll und liebenswert wie jedes andere Kind. Das ist keine Abwägung, das ist Fakt. Der Wert eines Menschen hängt nicht an seiner Leistung, er ist einfach da. Von der ersten Sekunde an.
2. Liebe, die keinen Unterschied macht: Die Liebe eines Kindes fragt nicht nach Diagnosen. Unsere auch nicht. Wir lieben den Jüngeren genauso wie den Älteren, und er liebt zurück, ungebremst und mit vollem Körpereinsatz. Viele Eltern behinderter Kinder erzählen von einer Nähe, die sie vorher nicht kannten. Ich weiß jetzt, was sie meinen.
3. Wachstum an echten Herausforderungen: Anträge, Therapien, durchwachte Nächte. Unser Alltag hat uns Geduld, Ausdauer und Kreativität gelehrt, mehr als ich je lernen wollte. Und er hat uns als Familie enger zusammengeschweißt. Das ist kein Automatismus, ich weiß. Es gab genug Tage, die uns einfach nur ausgelaugt haben. Aber unterm Strich: Diese Widerstandskraft trägt auch dann, wenn das Leben an anderer Stelle zu viel wird.
4. Kleine Erfolge werden große Feste: Der erste Schritt. Das erste Wort. Was in anderen Familien nebenbei passiert, feiern wir wie einen Pokalsieg. Und wir platzen vor Stolz. Dieser Blick färbt ab: Wir sehen Freude, wo wir früher achtlos vorbeigelaufen wären.
5. Unverstellte Direktheit: Der Jüngere kennt keine Höflichkeitsmasken. Wenn er sich freut, strahlt der ganze Flur. Wenn nicht, weiß es auch jeder. Diese Ehrlichkeit tut gut in einer Welt, die so viel Energie in Fassaden steckt.
6. Die Welt mit anderen Augen: Behinderte Kinder erleben die Welt auf ihre eigene Weise. Wer mit ihnen lebt, fängt an mitzusehen: langsamer, genauer, dankbarer. Vieles, was ich für selbstverständlich hielt, ist es nicht.

Was verändert sich, wenn behinderte Menschen einfach dazugehören?

Eine Sache vorweg: Der Jüngere ist nicht auf der Welt, damit andere an ihm etwas lernen. Sein Wert steht, ganz ohne Nutzen (siehe Punkt 1). Und trotzdem verändert sich etwas, wo Menschen wie er einfach dazugehören.

7. Eine Gemeinschaft, die trägt: Eltern behinderter Kinder finden einander, in Selbsthilfegruppen, auf Klinikfluren, in Kommentarspalten. Diese Netzwerke fangen dich auf, wenn du selbst nicht mehr kannst. Mit Trost, mit praktischer Hilfe, mit dem Satz: Wir kennen das.
8. Empathie färbt ab: Mitgefühl lernt man schlecht aus Büchern. Am Klinikbett unseres Sohnes schon. Das gilt für uns Eltern genauso wie für den Älteren, die Großeltern, die Freunde. Der Umgang mit dem Schweren macht weicher und stärker zugleich.
9. Würde ohne Vorleistung: Unsere Gesellschaft sortiert Menschen nach Leistung. Der Jüngere macht bei diesem Spiel einfach nicht mit. Er muss nichts beweisen, um dazuzugehören. Er gehört dazu. Wenn ich ihn ansehe, merke ich, wie tief das Sortieren auch in mir steckt. Und wie gut es tut, wenn es einmal nicht gilt.
10. Inklusion bekommt ein Gesicht: Familien wie unsere machen Inklusion konkret, auf dem Spielplatz, in der Schule, im Gespräch mit Fremden. Jede Begegnung baut Berührungsängste ab. Vielfalt bleibt dann kein Konzept auf Papier. Sie hat einen Namen und lacht.

Was hat Behinderung mit Gott zu tun?

11. Von Gott gewollt und geliebt: Ich glaube fest: Jeder Mensch ist ein Wunderwerk der Liebe Gottes. Ohne Aufnahmeprüfung. Wer das einmal begriffen hat, kann Menschen nicht mehr in wertvoll und weniger wertvoll sortieren.
12. Ein weites Gottesbild: Ein Gott, der nur die Gesunden und Leistungsfähigen im Blick hätte, wäre mir zu klein. Der Jüngere hat mein Bild von Gott geweitet: Ich glaube an einen Gott, bei dem alle Körper und alle Lebensgeschichten vorkommen. Das habe ich nicht im Studium gelernt, sondern am Wickeltisch.
13. Der Christus mit den Wundmalen: Der auferstandene Christus trägt seine Wunden weiter (Johannes 20,27). Ausgerechnet die. Für mich ist das die stärkste Antwort auf die Frage, wo Gott bei Behinderung steht: nicht darüber, sondern mittendrin. Gott weiß von innen, wie sich versehrtes Leben anfühlt. Die Theologin Nancy Eiesland hat dafür ein starkes Wort geprägt: der behinderte Gott. In langen Kliniknächten war mir genau dieser Gott nah. Näher als jeder ferne Allmächtige.
14. Verletzlichkeit verbindet: Behinderung betrifft nicht „die anderen“. Sie erinnert uns daran, dass alle Menschen verletzlich und aufeinander angewiesen sind. Wer das annimmt, statt es wegzuschieben, lebt ehrlicher und näher an den Menschen. Unser Psalm von Eltern behinderter Kinder ist aus genau dieser Ehrlichkeit entstanden.
15. Kirche wird konkret: Ein behindertes Kind fragt die Gemeinde nicht, ob Inklusion gerade ins Konzept passt. Es ist einfach da. Und plötzlich muss Kirche zeigen, ob sie meint, was sie predigt: ein Leib, viele Glieder. Ich habe erlebt, wie Gemeinden genau daran wachsen.

Inklusive Familien sind der Hammer!

Ein behindertes Kind zu bekommen stellt Eltern vor immense Herausforderungen. Stimmt. Und es schenkt Möglichkeiten, mit denen niemand rechnet. Unser Weg ist oft nicht leicht. Ziemlich oft so gar nicht. Aber was daran gewachsen ist, an Liebe, Zusammenhalt und Weite in Kopf und Heerz, gebe ich nicht mehr her.

Und geistlich? Da hat mich der Jüngere mehr gelehrt als manches Semester Theologie. Dass Gott sich mit den Verletzlichen verbündet. Dass Würde nicht verdient werden muss. Dass Verbindung tiefer reicht als Verstehen.

Den Wert von Kindern feiern

Eigentlich ärgert mich dieser Blogartikel. Ziemlich sogar. Also nicht der Text als solcher. Den finde ich gut (sonst hätte ich ihn auch nicht geschrieben, denke ich).

Mehr das Gefühl, das ich habe, dass so ein Artikel notwendig ist. Dass wir (immer noch) in einer Gesellschaft leben, in der Fragen wie „Sollten wir ein behindertes Kind bekommen?“ oder „Sind behinderte Menschen gleich viel wert wie Nicht-Behinderte?“ nicht absurd klingen, sondern an der Tagesordnung sind.

Ich würde mir so sehr wünschen, dass wir als Gesellschaft das Potenzial und den Wert jedes einzelnen Kindes erkennen und feiern. Unabhängig von Behinderung, Status, Hautfarbe … Ich würde mir so sehr wünschen, dass wir Menschen lieben. Einfach, weil sie Menschen sind. Weil sie genauso wie sie sind, eine Bereicherung sind. Weil Gott sie geschaffen hat und liebt. Weil wir einander brauchen.

Und dass wir dann auch die Hilfen und Unterstützung hinstellen, die es dafür braucht. Damit Einschränkungen ausgeglichen werden. Damit alle dabei sein können. Damit Familien, Kirche und Gesellschaft Orte werden, die für alle offen sind.

Das wünsche ich mir nicht nur für behinderte Kinder, behinderte Familien etc., sondern für uns alle. Wir haben das alle miteinander so sehr nötig.

Lust auf ein persönliches Gespräch?

Du hast Fragen, oder einfach Lust, unsere behinderte Familie kennenzulernen und dich auszutauschen? Dann melde dich. Wir freuen uns drauf!

Und wenn dein Alltag gerade mehr Kraft frisst, als nachkommt: Ich habe einen kostenlosen 7-Tage-Audiokurs gemacht, „Einmal kurz Himmel atmen“. Jeden Tag ein paar Minuten zum Hören, eine kleine Übung mitten im Trubel, mehr nicht. Kein neues Programm. Eher ein paar Mikropausen mit Gott.

Bilder: Claude Design.