Das Kabuki-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die betroffene Familien vor viele Herausforderungen stellt. Doch es gibt zahlreiche Möglichkeiten, wie Einzelpersonen und Gemeinschaften helfen können.
In diesem Artikel zeige ich, wie du durch Aufklärung, Spenden, Freiwilligenarbeit und Unterstützung von Betroffenen und ihren Familien einen Unterschied machen können. Erfahre, wie dein Engagement das Leben von Menschen mit Kabuki-Syndrom positiv beeinflussen kann.
Wie kannst du helfen oder dich engagieren?
Jede:r kann eine wertvolle Rolle in der Aufklärung über das Kabuki Syndrom spielen und dazu beitragen, die Integration und Inklusion von Betroffenen zu fördern sowie die Forschung zu unterstützen.
Informieren
Informiere dich zunächst gründlich über das Kabuki Syndrom, um dein Wissen zu vertiefen und Mythen oder Missverständnisse zu beseitigen. Mit diesem Wissen ausgestattet, kannst du in deinem Umfeld Bewusstsein schaffen, indem du Informationen teilst und Diskussionen anregst, sei es in Gesprächen, auf sozialen Medien oder durch Teilnahme an Community-Veranstaltungen.
Aufklären
Nimm an Aufklärungskampagnen teil und mache darauf aufmerksam. Der Februar ist weltweit der Monat zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten. Besonders der letzte Februartag (am 29. in Schaltjahren) wird als Tag der Sensibilisierung für seltene Krankheiten begangen. Der Oktober ist der Monat der Aufklärung über das Kabuki-Syndrom. Der 23. Oktober ist der Höhepunkt dieser Kampagne. Diese Daten sind von Betroffenen und unterstützenden Organisationen gewählt worden. In den USA bemühen sich einige Organisationen um eine offizielle Anerkennung dieses Termins.
Engagieren
Engagiere dich gerne auch aktiv in Organisationen und Stiftungen, die sich der Forschung und Unterstützung von Menschen mit Kabuki Syndrom widmen. Deine Unterstützung kann finanzieller Natur sein, oder du engagierst dich ehrenamtlich, um z. B. bei Veranstaltungen zu helfen oder Aufklärungskampagnen mitzuorganisieren.
Los geht’s
Vor allem aber ist entscheidend, dass du für Inklusion in allen Bereichen des Lebens eintrittst: in Schulen, am Arbeitsplatz und in der Freizeitgestaltung. Setz dich dafür ein, dass adäquate Unterstützungsstrukturen geschaffen werden und jede:r die Möglichkeit hat, seine Fähigkeiten und Talente voll zu entfalten.
Jeder Schritt, mit dem du dich einbringst, trägt nicht nur zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Kabuki Syndrom bei, sondern ist auch ein Schritt hin zu einer Kultur der Akzeptanz und des Respekts in der Gesellschaft. Du kannst tatsächlich einen Unterschied machen!
Und am besten fängst du direkt damit an – und teilst z. B. den Aufruf zum Kabuki Count.
Hast du weitere Ideen/Erfahrungen? Wir lesen uns in den Kommentaren.
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Bilder: Dall-E, Canva.
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