Das Kabuki-Syndrom, eine seltene genetische Erkrankung, stellt für betroffene Familien eine bedeutende Herausforderung dar.
Eltern spielen ja grundsätzlich eine entscheidende Rolle dabei, das Wohlbefinden ihrer Kinder zu fördern und ihnen die notwendige Unterstützung zu bieten. In Familien mit Kindern mit Behinderung gilt das in besonderem Maße.
Wie das für Familien, die vom Kabuki Syndrom betroffen sind, aussehen kann, schauen wir uns hier einmal an.
Wie können Eltern im Alltag praktische Unterstützung leisten?
Eltern und Betreuer:innen können im Alltag auf vielfältige Weise praktische Unterstützung für Menschen mit Kabuki Syndrom leisten. Und damit aktiv deren Lebensqualität verbessern und helfen, tägliche Herausforderungen zu meistern.
Zunächst ist es wichtig, eine gut organisierte Umgebung zu schaffen, die Sicherheit und Unabhängigkeit fördert. Dies kann durch Anpassungen im Wohnraum geschehen. Z. B. das Installieren von Haltegriffen, das Entfernen von Stolperfallen oder das Bereitstellen von speziellen Möbeln, die auf die physischen Bedürfnisse des Kindes zugeschnitten sind. Auch die Nutzung von Hilfsmitteln wie angepasste Bestecke, Trinkgefäße und Kleidung mit leicht zu handhabenden Verschlüssen kann das tägliche Leben erleichtern.
Eine klare und strukturierte Tagesroutine hilft, Vorhersehbarkeit und Sicherheit zu schaffen. Das ist besonders für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen oder Verhaltensschwierigkeiten von Vorteil ist.
Die Einbindung in regelmäßige therapeutische Aktivitäten wie Physiotherapie, Sprachtherapie und Ergotherapie ist ebenfalls wichtig, um die Entwicklung und Selbstständigkeit zu fördern.
Eltern und Betreuer:innen sollten auch darauf achten, regelmäßige medizinische Check-ups zu organisieren. Und dabei eine aktive Rolle in der Kommunikation mit Mediziner:innen und Therapeut:innen spielen, um sicherzustellen, dass alle Gesundheitsbedürfnisse angemessen adressiert werden.
Emotionale Unterstützung ist ebenso entscheidend. Eltern können durch aktives Zuhören, Ermutigung und die Bereitstellung einer liebevollen und akzeptierenden Umgebung helfen, das Selbstwertgefühl des Kindes zu stärken.
Überdies ist es förderlich, Kinder mit Kabuki Syndrom in soziale Aktivitäten einzubinden. Dies schafft Möglichkeiten, Freundschaften zu entwickeln, um soziale Fähigkeiten zu verbessern und Isolation zu vermeiden.
Indem sie diese Maßnahmen umsetzen, können Eltern und Betreuer:innen zu einem erfüllten und glücklichen Leben für Betroffene beitragen.
Mutmachende Geschichten und Inspirierendes aus dem Leben von betroffenen Familien kannst du auf der „KSF’s Wall of Accomplishments“ anschauen.
Um die medizinische Forschung voranzutreiben und die Chance auf neue Behandlungsmethoden zu erhöhen, können Eltern an Forschungsprojekten teilnehmen. Die Kabuki Syndrome Foundation, stellt dazu z. B. verschiedene Möglichkeiten vor.
Das war spannend? Dann lies mal DAS hier:
Mein Motto für 2025: dankbare Gelassenheit
Dankbare Gelassenheit: Loslassen, kleine Schritte gehen und das Glück im Alltag finden. Wie ich mein Motto 2025 mit Leben füllen will.
Mit mir arbeiten: Diese Möglichkeiten hast du in 2025
Entdecke, wie du 2025 mit Heiko Metz arbeiten kannst: Angebote für spirituelle Begleitung, Workshops und Seminare für Gemeinden und Gruppen.
Ein Traum von einem zu Hause
Mein Traumzuhause: Ein Refugium am Meer, umgeben von Wäldern und Bergen. Ein Ort voller Gemütlichkeit, Naturverbundenheit und Begegnungen.
Bilder: Dall-E.